Livro retrata luta de sete mulheres para criar filhos com doenças raras
O lançamento da obra, ocorrido em Fortaleza/CE, reuniu parceiros, amigos e familiares de pacientes portadores da AME.
Stella Souza
24/08/2018 às 09h31 - sexta-feira | Atualizado em 28/08/2018 às 18h22
A escritora Désirée Novaes lançou, na última quinta-feira, 23, em Fortaleza, CE, o livro “Mães raras — Essas mulheres fortes” (Editora Pólen). Na obra, a autora, que é portadora da Síndrome de Ehlers-Danlos, conta a história de sete mulheres brasileiras que tem filhos com uma das mais de 6 mil doenças raras reconhecidas no mundo e suas lutas diárias.
Uma dessas personagens é Fátima Braga, mãe de Lucas, paciente de Atrofia Muscular Espinhal (AME), e presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal (Abrame), localizada na capital cearense.
O evento ao ar livre reuniu parceiros, amigos e familiares de pacientes portadores da AME. Désirée Novaes e Fátima Braga foram cumprimentadas por representantes da Legião da Boa Vontade. A escritora retribuiu o gesto, enviando um exemplar da obra ao diretor-presidente da Instituição, com a seguinte mensagem: “Caro José de Paiva Netto, que a história dessas mulheres inspire você! Désirée”.
