Hemofilia: tratamento preventivo auxilia na qualidade de vida do paciente
Você sabe o que é a doença? Tire suas dúvidas e entenda por que é preciso ficar em alerta quando um machucadinho, por menor que seja, vira 'sangria desatada' que não estanca.
Karine Salles
15/04/2015 às 15h53 - quarta-feira | Atualizado em 22/09/2016 às 16h04
Sabe quando você se machuca e quando percebe o sangue está seco? Esse processo é conhecido como coagulação. Porém, há casos em que demora muito para esse sangue estancar. Aí é preciso ficar em alerta. Isso porque essa 'sangria desatada' pode sugerir o diagnóstico de hemofilia, um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue. Em todo o mundo, mais de 400 mil pessoas vivem com a doença. No Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde, são cerca de 12 mil. Em mulheres, os casos de hemofilia são muito raros.
O sintoma mais comum da hemofilia é o sangramento prolongado, que pode ser externo, os cortes na pele, por exemplo, ou internos, quando o sangramento ocorre dentro das articulações, dentro dos músculos ou em outras partes internas do corpo. Quem tem hemofilia faz um tratamento constante, recebendo os fatores de coagulação faltantes. Os mais conhecidos são o VIII e IX.
Mulheres e gravidez
Uma dúvida que muita gente tem é em relação às mulheres hemofílicas e à gravidez. Afinal de contas, será que na hora do parto tem algum tipo de problema? Ao Portal Boa Vontade, a dra. Mariana Battazza, vice-presidente da Federação Brasileira de Hemofilia, explicou que apesar de a mulher hemofílica ter dificuldade na coagulação, é possível sim ter filhos e sem problemas de hemorragia no parto. Ainda segundo ela, "a gestação ocorre dentro da normalidade, mas ela precisa ser acompanhada por um hematologista, além do obstetra, pois é preciso ser feita a dosagem do fator de coagulação faltante".
A escolha entre cesárea e parto normal fica a critério da mãe e do obstetra, porém a especialista observa que "o mais indicado é a cesárea. Não é indicado um parto natural ou com fórceps, que pode machucar, pois existe o risco da criança nascer portadora da hemofilia". Ela lembra que não é regra. E reforça, "como o acompanhamento deve ser feito de maneira muito próxima, as intercorrências podem ser raras. [As mães] podem ficar muito seguras".
Veja também
Ainda segundo a dra. Mariana, há casos de mulheres que não sabem se são portadoras ou têm o gene da doença. Normalmente, elas têm hemorragias muito grandes na hora do parto e que são difíceis de serem controladas, podendo voltar depois de alguns dias.
O tratamento de reposição com fatores mantém o hemofílico em condições de levar uma vida perfeitamente normal. No Brasil, todos os hemofílicos têm direito a receber de graça do Sistema Único de Saúde (SUS) os medicamentos e o tratamento. Alguns estão treinados para fazer a reposição do fator deficitário com a auto-aplicação, por via endovenosa. Também é possível fazer a reposição em um centro hematológico. De acordo com a dra. Mariana, o País possui mais de 180 unidades.
A dra. Mariana lembra que "qualquer pessoa com hemofilia pode passar por qualquer cirurgia, mas ela é preparada pelo fator de coagulação faltante. Para cada procedimento você precisa de uma quantidade de infusão de fator por determinado tempo. Tudo isso é previsto. Tudo acontece de maneira muito tranquila".
DIA MUNDIAL DA HEMOFILIA
17 de abril foi escolhido como o Dia Mundial da Hemofilia em homenagem a Frank Schnabel, fundador da Federação Mundial de Hemofilia, que era portador da doença. Nascido em 1926, ele lutou incansavelmente em prol da melhoria da qualidade de vida dos hemofílicos. A data marca a busca, em todo o mundo, pela melhoria da qualidade de vida dos portadores desta grave enfermidade.
