Dia Mundial das Doenças Raras pede mais atenção às enfermidades desconhecidas
Karine Salles
25/02/2015 às 20h22 - quarta-feira | Atualizado em 22/09/2016 às 16h04
Hipertricose lanuginosa congênita, conhecida como síndrome do lobisomem; osteogênese imperfeita, caracterizada pela fragilidade em que os ossos se quebram; nanismo primordial, que deixa seus portadores com aparência de bonecos. Estes são alguns exemplos de doenças que atingem uma pequena parcela da população. A Organização Mundial da Saúde (OMS) as define como doenças raras.
Estima-se que entre 6 e 8% da população de todo o Planeta possua alguma dessas enfermidades. Embora incomuns, a variedade é enorme. Especialistas apontam que existem mais de sete mil doenças raras no mundo. E 80% delas são de origem genética. Frequentemente são crônicas e têm potencial para ser fatais.
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Quem tem uma destas doenças está mais vulnerável do ponto de vista psicológico, social, econômico e cultural. Por isso que, sempre no último dia de fevereiro, é celebrado o Dia das Doenças Raras. O objetivo da data é sensibilizar a sociedade e os governantes para essas enfermidades e seu impacto na vida dos pacientes.
A grande maioria das doenças raras é pouco conhecida e a demora no diagnóstico prejudica o tratamento e, consequentemente, a vida do paciente e de seus familiares. Esse tempo de espera enfrentado pela maioria dos portadores e a falta de informação, acaba resultando no que muitos médicos chamam de paciente especialista, já que algumas pessoas afetadas pelas síndromes passam a conhecer mais o problema que os próprios profissionais de saúde. Eles se reúnem, pela internet e por meio de associações, para trocar informações sobre tratamentos disponíveis, por exemplo.
